Nad vodou mě drží hlavně moje děti, říká mladá maminka s roztroušenou sklerózou

6. srpen 2014
Manželé Večeřovi a Jana Píšová ze sdružení ROSKA

„Vůbec jsem netušila, co to je roztroušená skleróza. Šla jsem a najednou jsem necítila nohu od pasu dolů. Myslela jsem si, že mám skřípnutý nerv a šla k doktorce. Ta mě poslala na magnetickou rezonanci. Než jsem na vyšetření šla, problém vymizel. Nečekala jsem tedy žádnou závažnou chorobu. Myslela jsem, že mi už nic není,“ vylíčila svůj příběh Jana Píšová ve středečním Tandemu na Regionu.

„Když mi doktor řekl, že mám roztroušenou sklerózu, vůbec jsem nevěděla, co to obnáší. Vyšla jsem z ordinace, poplakala jsem si a začala jsem hledat informace. A to mě přivedlo k ještě většímu pláči. Přehodnotila jsem svůj život. Teď žiju, tak jak to jde a jak mi zdravotní stav dovolí a užívám si každého dne, kdy je dobře,“ zakončila pozitivně své vyprávění Jana Píšová.

Poněkud složitější průběh seznamování s roztroušenou sklerózou měl pan Bohuslav Večeřa. „Už od roku 1985 jsem věděl, že se se mnou něco děje. Přesnou diagnózu jsem zjistil úplně náhodně, když jsem měnil zaměstnání. Doktor mě upozornil, že mi ve formuláři chybí vyplnit ještě ta roztroušená skleróza. Vůbec jsem netušil, proč to říká. Aspoň jsem ale konečně zjistil, co mi vlastně je. To byl rok 2005,“ postěžoval si Bohuslav Večeřa na způsob, jak se o nemoci dozvěděl. „Do té doby jsem byl pořád nějak nemocný, ale nevěděl jsem jak,“ dodal.

Jeho žena Jitka Večeřová je manželovi celou dobu největší oporou. „Ze začátku to bylo hodně nepříjemné, protože chyběly informace. Známí a kolegové mi zjišťovali, co se dalo. Opravdu to bylo špatné, protože se lidé s roztroušenou sklerózou často ocitnou na vozíku nebo mohou i zemřít.“

Sdružení Roska Jihlava je dobrou partou

„V letákách jsme zjistili, že v Jihlavě vzniká sdružení Roska, které založily právě manželky mužů s diagnózou RS. My jsme se k nim připojili a dnes se vlastně o náš spolek staráme,“ vysvětlila Jitka Večeřová. „Nejprve se lidé hlavně scházeli, povídali si o léčbě a o neradostných prognózách. Dnes už spíš chodíme cvičit, plavat, jezdíme na rekondiční pobyty, máme spoustu aktivit a jsme dobrá parta,“ pochválila si Jitka Večeřová.

Na jihlavskou Rosku nasměrovala Janu Píšovou paní z intervenčního centra, která má sama muže s roztroušenou sklerózou. „Doporučila mi cvičení, které mě zajímalo a tím jsem se s lidmi z Rosky seznámila. Dnes je beru jako mojí druhou rodinu,“ vzpomínala Jana Píšová.

Roztroušená skleróza omezuje pacienty v každodenních činnostech

Onemocnění vlastně není na lidech na první pohled patrné. „Já jsem dnes v remisní fázy, už dva roky od polední ataky, a cítím se relativně dobře. Omezuje mě jen únava. Nezvládnu tolik jako dřív. Svůj život už jsem přehodnotila. Už nechci zvládat tolik jako dřív. Víc se o sebe bojím a šetřím se,“ říká devětadvacetiletá matka dvou malých dětí.

Poněkud jiný stav je teď u Bohuslava Večeři. „Já mám progresivní typ roztroušené sklerózy, takže nemám žádné ataky, ale postupně se u mě všechno zhoršuje. Třeba procházka 200 metrů je pro mě celodenní výlet. Vyřešil jsem to tak, že jsem si koupil elektrický vozík a tak si můžu třeba projet a prohlédnout celou zoologickou zahradu,“ řekl muž, který se snaží i přes nepříznivou diagnózu vše řešit podle možností.

Jít dál pomáhají nejbližší, přátelé a koníčky

Žít s diagnózou choroby, pro kterou medicína nemá lék, jen se ji snaží zpomalit nebo zastavit, je nesmírně psychicky náročné. Lidem pomáhají koníčky, aktivity a hlavně ti nejbližší přátelé. Janě Píšové pomáhají zejména její dvě malé děti. „Podívám se na děti, jsem vděčná, že oni jsou zdraví a že je mám, a to mě táhne dopředu. Nemůžu si jen tak lehnout a vzdát to.

Pomáhají mi také přátelé a samozřejmě Roska, kde jsem našla svojí druhou rodinu, která mi rozumí a chápe mě,“ říká Jana Píšová. Její dvě děti jsou s nemocí maminky seznámené a starší dcera se snaží mamince pomáhat. „Děti beru i na akce s Roskou, které jsou často určené pro rodiny s dětmi. Chci je záměrně do toho prostředí vpravit, aby věděly, co obnáší tahle nemoc a že život není úplně lehký,“ dodává mladá maminka.

Také Bohuslav Večeřa se s nemocí úspěšně pere. „Mám spoustu koníčků. Sport jsem dělal do 45 let. Kdyby mi tehdy někdo řekl, co bude se mnou dál, tak mu rozhodně nebudu věřit. Dnes se můžu pochlubit, že jsem dosáhl věku 60 let. Vím, kdy se mám mírnit a kdy můžu přidat. Sbírám různé věci, dělám akvaristiku, na počítači, se ženou se staráme o Rosku, aby vůbec fungovala. Já nemám čas si vůbec uvědomit, že bych si mohl stěžovat,“ říká Bohuslav Večeřa.

ROSKA Jihlava má také své internetové stránky.